Normes de données
Que sont les normes de données ?
Les normes de données sont des formats, des définitions et des structures convenus pour la collecte, l'organisation, le stockage et le partage des données. Dans le domaine de la recherche, les normes de données garantissent que les informations, qu'elles proviennent d'études précliniques, d'essais cliniques ou d'informations sur les patients, sont cohérentes, interprétables et utilisables par les différentes équipes de recherche, les institutions et les systèmes.
Pourquoi les normes de données sont-elles importantes ?
La normalisation des données est essentielle pour améliorer la qualité, la reproductibilité et l'interopérabilité de la recherche. Sans normes communes, des données précieuses peuvent être fragmentées, difficiles à comparer, voire inutilisables. En développant et en promouvant des normes de données, nous contribuons à accélérer la découverte scientifique, à soutenir l'alignement réglementaire et à rendre la recherche plus collaborative et plus efficace.
Formulaires démographiques
Que sont les données démographiques?
Les données démographiques désignent les caractéristiques clés qui décrivent des individus ou populations, telles que l’âge, le sexe, l’identité sexuelle, la race, l’origine ethnique, la langue, le niveau d’éducation et d’autres facteurs sociaux ou culturels. Ces données aident les chercheurs à comprendre qui participe à une étude et fournissent un contexte essentiel pour interpréter les résultats de la recherche.
Pourquoi sont-elles importantes?
Les informations démographiques normalisées favorisent la transparence, la comparabilité et la reproducibilité entre les études, tout en répondant aux exigences éthiques et réglementaires en matière d’inclusivité. En bref, la collecte cohérente de données démographiques renforce la qualité et l’impact des recherches impliquant des participants humains.
L’Institut de recherche en santé mentale de l’Université d’Ottawa du Royal et l’équipe ARCHIMEDES (Collaboration de recherche avancée pour l’intégration de la santé, l’exploration médicale et la synthèse de données) ont développé cette ressource en consultation avec des experts du domaine. Le formulaire est destiné à aider les équipes de recherche à recueillir des données démographiques cohérentes et complètes lorsqu’elles mènent des études impliquant des participants humains.
Cette ressource est libre d'utilisation et peut être adaptée pour convenir au contexte et aux objectifs spécifiques des études de recherche individuelles.
Télécharger le formulaire démographique
Nous avons créé plusieurs options et formats de fichiers afin de vous permettre d’intégrer le formulaire à votre projet de la manière la mieux adaptée à vos besoins.
Pour toute question, veuillez contacter: [email protected]
Travail en cours
Étude de la portée des normes de données cliniques dans le domaine de la recherche cardiovasculaire
Nous procédons actuellement à une étude de la portée des normes relatives aux données cliniques dans le domaine de la recherche cardiovasculaire. Cet examen vise à identifier les normes existantes, les lacunes et les possibilités d’harmonisation entre les ensembles de données et les domaines de recherche. Elle soutiendra le développement d’un cadre commun qui reflète les besoins réels des chercheurs et des cliniciens travaillant dans le domaine de la science cardiovasculaire.
Centre de ressources sur les normes de données
Le centre de ressources sur les normes de données propose des supports pédagogiques et des ressources visant à favoriser la structuration et l’interopérabilité des données issues de la recherche en santé.
Normes de données de santé: une introduction
Une vue d’ensemble présentant les différents types de normes relatives aux données de santé et la terminologie utilisée dans le contexte clinique et préclinique canadien.
La norme BIDS (Brain Imaging Data Standard): présentation générale
Guide expliquant ce qu’est la norme BIDS et comment elle peut être appliquée aux flux de travail de recherche
Normes de données cardiovasculaires
Exemples concrets d’application des normes de données aux données de recherche dans le domaine de la santé cardiovasculaire.
Bibliothèque de liens
Une sélection de ressources externes et de bibliothèques de normes de données de santé fiables.
Vous souhaitez harmoniser les données ou vous avez des suggestions concernant de nouvelles formations ou ressources?
Si vous ou votre organisation souhaitez développer des normes de données dans le domaine de la recherche ou vous aligner sur celles-ci, n’hésitez pas à nous contacter. Écrivez-nous à l’adresse [email protected].
