Patients partenaires d’ARCHIMEDES
Nos patients partenaires apportent des expériences vécues, des points de vue et des perspectives variés qui contribuent à éclairer et à renforcer le travail d’ARCHIMEDES. En partageant leurs expériences et en collaborant avec l’équipe, les patients partenaires veillent à ce que les initiatives de recherche et de partage de données restent centrées sur le patient, pertinentes et adaptées aux besoins des personnes et des communautés partout au Canada. Nous leur sommes reconnaissants de leur contribution continue à l’avancement de la recherche et de l’innovation en matière de santé.
Mike Yeates et Laurie Proulx, patients partenaires d’ARCHIMEDES, prendront la parole lors du Sommet canadien des plateformes de données de santé, le 7 octobre 2025.
Le Conseil des patients partenaires d’ARCHIMEDES
Le Conseil des patients partenaires d’ARCHIMEDES est une communauté engagée composée de personnes ayant une expérience vécue de diverses pathologies, qui s’attachent à aider l’équipe d’ARCHIMEDES à améliorer notre capacité à utiliser et à partager les données de santé afin d’améliorer la santé des Canadiens. Les patients partenaires de notre équipe ont de nombreuses occasions de consacrer leur temps et d’apporter leur point de vue aux activités et aux projets d’ARCHIMEDES.
Comment devenir un patient partenaire
En savoir plus sur ARCHIMEDES
Consultez le document d’accueil des patients partenaires pour en savoir plus sur ARCHIMEDES, l’implication des patients et ce qu’implique le rôle de patient partenaire.
Possibilités de participation
Les patients partenaires peuvent partager leurs points de vue, donner leur avis, participer à des discussions ou à des réunions, examiner des documents ou collaborer à des projets spécifiques.
Tenez compte de vos centres d’intérêt
Votre implication est flexible et dépend de votre niveau de confort, de vos centres d’intérêt et de vos disponibilités.
Contactez-nous
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Projets en cours menés en collaboration avec des patients partenaires
Les patients partenaires d’ARCHIMEDES contribuent à toute une série de projets et d’initiatives en cours axés sur le partage des données de santé, la gouvernance, la confiance du public et la recherche centrée sur le patient. Parmi les projets en cours et récents, on peut citer:
Étude exploratoire: les normes de données dans la recherche clinique cardiovasculaire
Une revue exploratoire est un type de synthèse de recherche qui vise à cartographier la littérature existante sur un vaste sujet afin d’identifier les concepts clés, les lacunes de la recherche et les types de données probantes.
Des patients partenaires apportent leurs commentaires sur les versions préliminaires du manuscrit et contribuent à garantir que les résultats reflètent les priorités des patients et du public en matière de recherche sur la santé cardiovasculaire et de normes de données.
Étude exploratoire: Dépersonnalisation des données de santé en vue d’un partage ouvert
Les patients partenaires apportent leur point de vue sur la protection de la vie privée, le partage des données, la confiance des patients et la gestion responsable des données de santé utilisées dans la recherche.
Étude par sondage sur les points de vue des patients canadiens concernant le partage des données
Cette étude examine l’opinion des patients et des aidants au Canada sur le partage des données de santé recueillies dans le cadre des soins cliniques et de la participation à la recherche, notamment en ce qui concerne les risques perçus, les avantages et les préférences en matière de partage des données. Des patients partenaires ont contribué à modifier et à réviser le questionnaire afin d’en améliorer la lisibilité, la clarté et l’accessibilité pour les participants. Ils ont également aidé au recrutement des participants et à la diffusion du questionnaire au sein de leur réseau afin de nous permettre d’atteindre un groupe diversifié de patients et d’aidants à l’échelle pancanadienne.
Prochains projets avec les patients partenaires
Comprendre la formulation des formulaires de consentement éclairé pour une étude sur le partage des données
Des patients partenaires participent à une étude visant à examiner le point de vue des participants sur la clarté et la compréhension des modèles de formulaires de consentement pour le partage de données en libre accès et à accès contrôlé, et à déterminer si les perceptions des patients varient en fonction de trois conditions de présentation du formulaire de consentement. Ces formats correspondront à trois conditions de présentation du formulaire de consentement : 1) le formulaire de consentement écrit seul; 2) le formulaire de consentement écrit accompagné de la possibilité de poser des questions à un chercheur; et 3) le formulaire de consentement écrit accompagné de supports visuels supplémentaires. Les patients partenaires participent à cette étude par le biais de présentations et de groupes de discussion.
Campagne de sensibilisation du public « Pause des Données »
La campagne de sensibilisation du public « Pause des Données » vise à améliorer la culture des données de santé et à renforcer la confiance du public dans l’utilisation éthique, sécurisée et responsable des données de santé grâce à des vidéos et à différents types de contenus mettant en scène des patients et des membres du grand public. Des patients partenaires contribueront à l’élaboration de vidéos et de supports pédagogiques axés sur l’amélioration de la culture des données de santé, de la confiance, de la transparence et de l’engagement du public dans la recherche sur les données de santé.
Questions fréquemment posées
Qu’est-ce qu’un patient partenaire?
Un patient partenaire est une personne ayant une expérience vécue d’une pathologie, une expérience en matière de prise en charge d’un proche ou une expérience de la navigation au sein du système de santé, qui travaille en collaboration avec l’équipe d’ARCHIMEDES afin de contribuer à l’élaboration d’initiatives en matière de recherche et de données de santé.
Comment les patients partenaires participent-ils?
Les patients partenaires peuvent apporter leur soutien à ARCHIMEDES de différentes manières, en fonction de leurs centres d’intérêt, de leur disponibilité et de ce avec quoi ils se sentent à l’aise. Il peut s’agir de partager leurs points de vue, de donner leur avis, de participer à des discussions ou à des réunions, de relire des documents ou de collaborer avec l’équipe d’ARCHIMEDES sur des projets spécifiques. Ensemble, nous déterminons quels types de participation semblent pertinentes et adaptés à chaque patient partenaires.
Pourquoi la voix des patients est-elle importante?
Les points de vue des patients contribuent à garantir que les projets soutenus par ARCHIMEDES s’appuient sur les réalités et les priorités concrètes des patients et du grand public. En s’inspirant des expériences vécues, la plateforme ARCHIMEDES peut poser de meilleures questions, instaurer un climat de confiance et soutenir des recherches qui ont un impact significatif et concret pour les patients et les communautés.
Faut-il avoir une formation en recherche ou une expérience scientifique pour devenir patient partenaire?
Non. Il n’est pas nécessaire que les patients partenaires aient une formation scientifique, médicale ou technique. Ce qui compte avant tout, c’est leur expérience personnelle et leur volonté de partager leur point de vue et de collaborer avec l’équipe.
Combien de temps faut-il consacrer à son rôle de patient partenaire?
La participation est flexible et peut impliquer des réunions ponctuelles, des échanges par courriel ou des demandes de retour d’expérience. Le niveau d’implication dépend des centres d’intérêt de chaque patient partenaire, de sa disponibilité et des projets auxquels il choisit de participer.
Les patients partenaires sont-ils rémunérés?
Les patients partenaires reçoivent une rénumération en contrepartie du temps, des connaissances et du travail qu’ils consacrent à leur participation à des projets ou activités spécifiques d’ARCHIMEDES.
Puis-je choisir les types de projets auxquels je participe?
Oui. Les patients partenaires peuvent choisir les projets auxquels ils souhaitent participer en fonction de leurs centres d’intérêt et de leur disponibilité.
Nos partenaires et fondateurs
ARCHIMEDES collabore avec des institutions de premier plan pour faire avancer la recherche en santé. Nos partenaires fournissent l’expertise, les données et les outils nécessaires pour encourager l’innovation et accélérer la découverte scientifique.
Cette plateforme est financée par le Fonds d’excellence en recherche du Canada pour l’interconnexion cerveau-cœur (CFREF-2022-00007).
