Normes relatives aux données de santé:
An Overview
Que sont les normes de données?
Les normes de données sont des formats, des définitions et des structures convenus d’un commun accord pour la collecte, l’organisation, le stockage et le partage des données. Elles fournissent un cadre commun qui garantit que les données sont enregistrées de manière cohérente et pertinente, quels que soient l’auteur de la collecte et le lieu de stockage des informations.
Les normes relatives aux données permettent de garantir que les informations sont:
Cohérence
Les données sont collectées et mises en forme de la même manière dans toutes les études et au sein de toutes les organisations.
Interprétable
Les chercheurs et les autres utilisateurs peuvent clairement comprendre ce que représente chaque élément de données.
Utilisable
Les données peuvent être facilement analysées, comparées et intégrées à d’autres ensembles de données.
En respectant des normes communes, les chercheurs peuvent échanger et réutiliser les données plus efficacement entre les équipes de recherche, les établissements et les systèmes d’information.
Que sont les normes de données?
Les normes de données sont des formats, des définitions et des structures convenus d’un commun accord pour la collecte, l’organisation, le stockage et le partage des données. Elles fournissent un cadre commun qui garantit que les données sont enregistrées de manière cohérente et pertinente, quels que soient l’auteur de la collecte et le lieu de stockage des informations.
L’utilisation de normes de données permet de:
- Améliorer la qualité, la précision et la cohérence des données.
- Réduire les erreurs et les incohérences lors de la collecte des données.
- Réduire au minimum le temps consacré au nettoyage et au reformatage des données lors de leur partage, de leur collecte ou de leur transfert.
- Favoriser la collaboration entre les institutions et les disciplines.
- Permettre un partage et une réutilisation efficaces des données.
- Améliorer la reproductibilité et la transparence de la recherche.
- Favoriser l’interopérabilité, en permettant l’échange et l’intégration des données entre différents systèmes et plateformes.
La normalisation des données est essentielle pour améliorer la qualité, la reproductibilité et l’interopérabilité de la recherche. En recourant à des normes communes, les chercheurs peuvent consacrer moins de temps à la gestion des données et davantage à l’élaboration de conclusions scientifiques pertinentes.
En quoi les normes relatives aux données améliorent-elles la recherche?
Les normes relatives aux données renforcent la recherche en rendant les données plus accessibles, interopérables et reproductibles. Lorsque les chercheurs collectent et organisent leurs données selon des normes communes, leurs travaux peuvent être mieux compris, vérifiés et développés par d’autres chercheurs.
En élaborant et en promouvant des normes relatives aux données, nous contribuerons à:
- Accélérer les découvertes scientifiques
- Favoriser l’harmonisation réglementaire entre les organisations et les juridictions
- Rendre la recherche plus collaborative, plus efficace et plus percutante
Les normes relatives aux données jouent un rôle essentiel pour garantir que les données de recherche répondent aux principes FAIR, c’est-à-dire qu’elles sont:
- Facile à trouver
Facile à localiser et à rechercher, tant par les humains que par les ordinateurs.
- Accessible
Disponible et utilisable par les utilisateurs autorisés.
- Interopérable
Pouvant être intégré à différents systèmes et études à des fins d’analyse, de stockage ou de traitement.
- Réutilisables
Bien documentées et décrites, de manière à pouvoir être reproduites et/ou combinées dans différents contextes.
En savoir plus sur les principes directeurs FAIR relatifs à la gestion et à la gouvernance des données scientifiques.
La reproductibilité de la recherche est essentielle pour préserver la fiabilité des résultats et favoriser leur application pratique. Lorsqu’une recherche est reproductible, les conclusions de l’étude restent cohérentes si celle-ci est reproduite à l’aide de méthodes similaires. Une recherche reproductible renforce la confiance dans l’exactitude et la fiabilité des résultats.
Les normes relatives aux données favorisent la reproductibilité en garantissant que les données sont collectées, décrites et stockées de manière cohérente. En l’absence de données normalisées, il peut s’avérer difficile de reproduire des expériences, de vérifier les conclusions ou de comparer les résultats d’une étude à l’autre.
La normalisation des données facilite:
- La reproductibilité des expériences à l’aide de méthodes cohérentes.
- La comparaison des résultats entre plusieurs études et établissements.
- La vérification des conclusions de recherche.
- La combinaison d’ensemble de données pour des analyses à plus grande échelle et des méta-analyses.
- La poursuite des travaux de recherche antérieurs sans avoir à procéder à un nettoyage ou à un reformatage approfondi des données
La normalisation des données de recherche favorise l’accélération des découvertes scientifiques et contribue à traduire plus efficacement les résultats de la recherche en améliorations des soins prodigués aux patients.
En savoir plus sur l’état actuel de la reproductibilité dans la recherche biomédicale
En savoir plus sur les normes existantes en matières de données
Les normes relatives aux données désignent des formats, des définitions et des structures convenus d’un commun accord pour la collecte, l’organisation, le stockage et le partage des données. Elles fournissent un cadre commun qui garantit que les données sont enregistrées de manière cohérente et pertinente, quels que soient l’organisme qui les collecte et le lieu où elles sont stockées.
Formulaires démographiques ARCHIMEDES
Élaboré par l’Institut royal de recherche en santé mentale et ARCHIMEDES, ce formulaire a pour objectif d’aider les équipes de recherche à recueillir des données démographiques cohérentes et exhaustives lors de la conduite d’études impliquant des participants humains.
Consultez la bibliothèque des normes
BIDS (Brain Imaging Data Structure)
Structure permettant d’organiser et de nommer les données de neuroimagerie (telles que l’IRM, l’EEG et la MEG) afin de faciliter le partage, l’analyse et la reproductibilité des travaux de recherche. Ell contribue à garantir une structure cohérente des ensembles de données d’imagerie d’une étude à l’autre et d’un établissement à l’autre.
En savoir plus sur le BIDS
SNOMED-CT (SNOMED CT – Terminologie de référence clinique - Édition canadienne
Terminologie clinique utilisée pour consigner de manière cohérente les diagnostics, les symptômes, les actes médicaux et d’autres informations de santé au sein des systèmes de santé canadiens. Elle améliore la communication, l’interopérabilité et la fiabilité des échanges d’informations cliniques.
En savoir plus sur SNOMED-CT CA
FHIR d'HL7 (Health Level Seven (HL7) Fast Healthcare Interoperability Resources)
Une norme internationale qui permet à différents systèmes d’information de santé (tels que les dossiers médicaux électroniques) d’échanger des informations sur les patients de manière précise et sécurisée. Elle contribue à garantir une circulation fluide des données entre les organismes et les systèmes technologiques.
En savoir plus sur FHIR d’HL7
DICOM (Digital imaging and communications in medicine)
Norme internationale relative au stockage, à la transmission et à la visualisation d’images médicales telles que les tomodensitométries, les IRM, les échographies et les radiographies. Elle garantit que les images et les informations associées aux patients peuvent être partagées et interprétées sur différents appareils d’imagerie et au sein de différents systèmes de santé.
En savoir plus sur le DICOM
PCLOCD (Base de données pancanadienne des codes d'observation de laboratoire)
Norme internationale relative au stockage, à la transmission et à la visualisation d’images médicales telles que les tomodensitométries, les IRM, les échographies et les radiographies. Elle garantit que les images et les informations associées aux patients peuvent être partagées et interprétées sur différents appareils d’imagerie et au sein de différents systèmes de santé.
En savoir plus sur PCLOCD