Plus de 50 participants se sont joints à nous à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa afin de mieux comprendre le point de vue des patients sur la formulation relative au partage des données dans les formulaires de consentement éclairé. Cette étude visait à évaluer la clarté et la compréhensibilité de deux modèles de consentement au partage des données, dans le but de favoriser le partage des données en libre accès et en accès contrôlé. Nous avons cherché à déterminer si la présentation des modèles de consentement au partage des données sous différents formats avait une incidence sur leur clarté et leur compréhension. Plus précisément, nous avons examiné trois conditions : 1) le modèle écrit de consentement au partage des données seul ; 2) le modèle écrit de consentement au partage des données accompagné de la possibilité de poser des questions à un chercheur ; et 3) le modèle écrit de consentement au partage des données accompagné d’une vidéo explicative.

Cette étude nous aidera à élaborer des formulaires de consentement plus clairs et plus compréhensibles, qui fournissent aux personnes les informations dont elles ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant le partage de leurs données à des fins de recherche.

Cet événement s’est déroulé à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa le 24 août 2026.